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中国自闭症患者超160万

2013年4月2日 中广网  
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    据中国之声《新闻晚高峰》报道,2010年电影《海洋天堂》的上映,让“自闭症”进入了更多公众的视野,几年来,经过媒体的报道,越来越多的人开始深入了解自闭症患者。

  这种疾病多在孩子三岁前发病,语言交流、社会交往都会出现障碍,而且行为重复、刻板。简单的讲,他们大多终身无法独立生活,甚至与自己的父母都没有交流。

  今天,是第六个世界“自闭症”日,我们再次走进这群孤独的孩子,看看他们的生活是否有所改变?而那些伴随着成长所出现的新问题,他们怎么上学?能不能就业?他们要想自尊地生活下去社会又该作何改变?

  20年前,田惠平创建了星星雨教育研究所,建立的初衷是她患有自闭症的儿子缺乏专业的康复治疗,现在星星雨已经成为全国各地自闭症患者家长寻求康复帮助的地方。

  记者推开一扇淡蓝色的房门,进入到“火星”班跟随老师、家长、孩子一起上课。但是很快,自闭症患儿与普通儿童的区别就出现了。

  孩子不聋、不盲,但是对于老师的话语和指示充耳不闻、视而不见,他们不是不愿意说话,只是不按照常人的思路说话。在老师与这名患儿进行重复训练的同时,其他患儿各说各话,期间一名女孩儿突然哭闹,课堂不得不临时中断。

  如果这样的场景发生在普通幼儿园,相信很多家长都不能忍受,但是患儿爸爸对于这样的康复培训充满期待。

  患儿爸爸:最近训练一下情况好多了,像一岁半到两岁多时候,完全不和人交流,我们睡觉前要抱一抱他,他都不让抱,现在搂着睡,拍一拍还可以。

  但是,并非所有的患儿都有这样的机会,目前全国共有170家左右的自闭症康复机构,但是自闭症患者却超过了160万,能够进行康复训练的孩子还不到一成。目前,大多数患儿的父母都辞掉工作,亲自照顾,但每个月过万元的培训费还是让不少家庭不堪重负。

  家长:有时候压力很大,负担很重。

  记者:一个月租金有多少?

  家长:接近6000块钱,不仅仅是这样,还有老师的工资,还有教材,就是孩子用的一支笔、一张纸都是我买的。

仅8%-25%患者能正常生活 社会应更多接纳、理解

  其实,经济压力,只是自闭症患者父母心中的忧虑之一,由于自闭症是终身疾病,他们更焦虑,随着孩子一天天长大,他们怎么上学,去哪儿工作,而等到自己老去之后谁能够为自闭症的孩子养老。

  面对众多自闭症儿童无学可上的现实,不少患者家长希望,政府应该创造条件让自闭症儿童接受教育,可以成立自闭症儿童实验班,给予政策、财政支持。

  农工党合肥市委员会副主委林莉:确立三位一体的,教育、残联、医务专家,去帮助他们治疗他们,不一定要把他们治好,但是最起码帮助他们生活自理,让他们父母能放心一点,宽心一点。

  “长大了,哪儿能有他们的一席之地?”这是自闭症家长的担忧也是社会的责任。而另外一个人们不愿接受的事实是,世界许多国家的儿童自闭症发病率快速上升,我国也不例外。目前,大约仅有8%-25%的自闭症患者能够通过康复训练正常生活,其余都将成为精神残疾人,需要终生照料。

  田惠平说,对于那些终身无法治愈的孩子,社会应该推广的是接纳、理解和给予空间。

  田惠平:我们要做的是去呼吁这些弱势群体的生命尊严被尊重,但是很少有人真正去认可他,这是中国的现实。正是因为这样的不认可、拒绝,人们都把注意力放在怎么把他们治好,怎么创造所谓的奇迹,而去忽略了那些如果他们不是奇迹,如果他们就是这样特点的生命,他们怎么办。

  一个微笑,一句安慰,一个拥抱,也许就能改变一个孩子,改变一个家庭。电影《海洋天堂》中,大福在爸爸和身边好心人的帮助下,最终学会了生存。我们希望现实能够尽快像电影中一样美好。

 

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信息发布:山西省戏剧电视艺术中心官方网站8888 编辑部门:山西省戏剧电视艺术中心网络信息部
 
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